??? 國(guó)家版罕見(jiàn)病名錄共121種，終于落定啦！國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)、科學(xué)技術(shù)部、工業(yè)和信息化部、國(guó)家藥品監(jiān)督管理局、國(guó)家中醫(yī)藥管理局等5部門(mén)聯(lián)合發(fā)布。
2016年9月罕見(jiàn)病發(fā)展中心（CORD，又稱(chēng)：上海四葉草罕見(jiàn)病家庭關(guān)愛(ài)中心）發(fā)布《中國(guó)罕見(jiàn)病參考名錄》共計(jì)147種疾病，（【快訊】《中國(guó)罕見(jiàn)病參考名錄》發(fā)布，147個(gè)病種入圍（內(nèi)附全文））其中有88種疾病與國(guó)家版罕見(jiàn)病名錄重疊。此次國(guó)家版名錄的發(fā)布是在整個(gè)行業(yè)多方努力的結(jié)果，雖然姍姍來(lái)遲但依舊給罕見(jiàn)病患者家庭及罕見(jiàn)病與孤兒藥行業(yè)帶來(lái)希望！
歡迎各方就此次國(guó)家版罕見(jiàn)病名錄的發(fā)布發(fā)表您的看法及建議！
投稿郵箱：info@cord.org.cn
-------------
各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生計(jì)生委、科技廳（委、局）、工業(yè)和信息化主管部門(mén)、食品藥物監(jiān)督管理局、中醫(yī)藥管理局：
為貫徹落實(shí)中共中央辦公廳、國(guó)務(wù)院辦公廳《關(guān)于深化審評(píng)審批制度改革鼓勵(lì)藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新的意見(jiàn)》，加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療水平，維護(hù)罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門(mén)聯(lián)合制定了《第一批罕見(jiàn)病目錄》。現(xiàn)印發(fā)你們，供各部門(mén)在工作中參考使用。